Welkom > Het waardeloze jaar 2013

Het waardeloze jaar 2013

Blij dat het afgelopen jaar voorbij is! Het was een heftig jaar met heel veel zware schubs! en bijkomende vervelende ervaringen!

In Juni dus een zware schub gehad met weer een Plasmaferese behandeling als gevolg. Daarvan was ik wel redelijk opgeknapt! Maar een week na het bloedwassen begon mijn been! vreselijke pijnen wat van mijn tenen tot mijn onderrug liep! Mijn huisarts dacht eerst aan een hernia! vooral ook omdat mijn hele been en voet verdoofd was! Dus een MRI gehad..maar dus niets op te zien! Het bleek dus spasmen en zenuwpijn van de MS. Ik kreeg Baclofen en Tizanidin tabletten. Ik voelde me een zombie en voelde me zo beroerd viel soms bijna bij het autorijden in slaap. Deze klachten werden alsmaar erger en de pijnen niet minder! Was er klaar mee en heb ze regelrecht in de vuilnisbak gegooid!

Ben op internet gaan zoeken naar alternatieven en kwam uit bij  www.stopdepijn.com dit Pijn instituut ontwikkelt pijncrèmes , dus geen ziekmakende tabletten maar gewoon hetzelfde medicijn maar dan als eenvoudige crème! Dit was een uitkomst! Het hielp vrijwel direct en na een aantal weken kon ik het zelfs weglaten en alleen gebruiken bij behoefte.

Eind september was het alweer helemaal mis en ontzettend heftig ook. Het begon met mijn oog en gezicht, mijn mondhoek trok helemaal scheef ,mijn gezicht en oog trilde continue en vreselijke pijnen aan mijn hele gezichtshelft en rechteroog..Het zicht in dat oog werd steeds minder. Wat medicatie ervoor geprobeerd maar hielp weer niet en het maakte me wederom nog zieker!

In de loop van de dagen en weken ging het alsmaar slechter als ik 2 uur van de dag op was dan was het veel! lopen kon ik nauwelijks.. van het bed naar de bank en weer terug.

De neuroloog was in deze weken natuurlijk weer met vakantie en ik besloot af te wachten en het uit te zingen tot hij terug was. Maandags direct gebeld en werd pas de volgende dag terug gebeld met de mededeling dat ik vrijdag wel kon komen!!!  Dit was niet meer uit te houden en ben woensdags naar de noodopname van het ziekenhuis Emden gegaan. Ik werd zonder problemen opgenomen want het was duidelijk te zien hoe ik er aan toe was. 

Natuurlijk allerlei onderzoeken weer ondergaan totdat ze weer besloten om een 4e Plasmaferese te gaan starten. Het verliep allemaal goed, zelfs de katheter aanleggen was goed te doen.

Op de laatste dag nog een MRI gemaakt, deze uitslag kwam vlak voor mijn ontslag, er waren behoorlijk wat actieve ontstekingen op de beelden te zien en een ontsteking die er vreemd uit zag ,anders als MS?? Het was geen fijne manier van naar huis gaan ,ze wilde dit verder gaan onderzoeken d.m.v. een ruggenmergpunctie. Ik was verdacht van PML een (dodelijk) hersenvirus wat ik opgelopen kon hebben door het gebruik van het Tysabri medicijn! Het waren helse weken van onzekerheid ook omdat mijn ms alleen maar slechter werd. De plasmaferese sloeg dit keer ook helemaal niet aan!

Ruim 3 weken later had ik een afspraak voor de punctie! Zag er niet erg tegen op maar was wel vreselijk bang voor de uitslag! De punctie was dit keer erg pijnlijk ik had ook sterk het gevoel dat het niet helemaal goed ging.. Een paar uur plat blijven liggen en veel water drinken! 


Die avond had ik al vreselijke hoofdpijn! Wat de volgende dag eigenlijk alleen maar erger werd. Die dag wilde ze nog een MRI maken om te kijken of er al wat veranderingen waren opgetreden!
In de middag mocht ik naar huis een doktersassistent vertelde me dat de MRI beelden gelijk waren gebleven, op de gang vlak voor mijn vertrek hoorde ik van de afdelingsarts dat dit helemaal niet het geval was de ontstekingen waren weer vermeerderd!

Thuisgekomen voelde ik me alsmaar beroerder en kon nauwelijks rechtop zitten een enorme hoofdpijn die eigenlijk geen hoofdpijn meer te noemen was. De druk nam wat af zodra ik ging liggen!
Vrijdag morgen de huisarts gebeld, kon mijn neuroloog natuurlijk weer niet bereiken... De huisarts had contact op genomen met de neuroloog in Emden, moest om de paar uur Cafeïne tabletten in combinatie met Paracetamol nemen. De volgende ochtend moest ik direct een ziekenwagen bellen als er geen verbetering was opgetreden! En terug naar Emden!
Die nacht werd het alsmaar erger ook bij het liggen namen de klachten toe, en twijfelden we of we niet een ambu zouden bellen, maar met oog op de kinderen wil je dat ook niet zo graag..

Uitgehouden tot de ochtend... om 9 uur met de Ambulance weer naar Emden. Dan heb je te maken met artsen die weekend dienst hebben. Daar heb je dus helemaal niets aan! Ik werd opgenomen en werd eigenlijk min of meer afgescheept met de diagnose "bijwerkingen na de punctie". Het weekend was verschrikkelijk, zondagnacht nog een neuroloog aan mijn bed gehad omdat het zo vreselijk slecht ging...Kon niet meer rechtop zitten kreeg mijn ogen niet meer open, ook in bed werd ik naar een kant getrokken en was bang eruit te vallen. De DR vroeg me van alles even rechtop!! Staan!! Terwijl ik niks kon!! Hij vroeg of ik het nog even vol kon houden?? Een vreselijk onmenselijk persoon die eigenlijk zelf ook niet wist wat hij er mee aan moest!  Ik moest afwachten tot maandagochtend de juiste arts aanwezig was!!!

Om half 10 stond hij en ook Jaap aan mijn bed. Jaap was met een bloedgang naar het ziekenhuis gereden nadat ik hem s´ochtends vertelde hoe het die nacht gegaan was..

Eindelijk kwam deze Dokter met een diagnose en een stappenplan! Ik had een lek na de punctie opgelopen! waardoor mijn hersenvocht dus weg liep! en mijn hersens geen vloeistof meer om zich heen hadden! Kreeg na aandringen van mijn man eerst eens infuus omdat ik totaal uitgedroogd was en ook al dagen nauwelijks kon drinken door de misselijkheid!

Die middag werd het lek gedicht met een "Bloedpatch". Het inspuiten van eigen bloed op de plaats van het lek! Zeer onaangenaam maar binnen een half uur merkte ik al verschil!!

Dit was nu opgelost! Maar nu wilde ze toch nog een keer de Ms behandelen met een Plasmaferese dit keer een behandeling van 3 dagen! Het sloeg gelijk hartstikke goed aan! Dus al met al na een week weer naar huis om te gaan opknappen en bijkomen van deze vreselijke ervaring!